Lífsgæði og þátttaka fatlaðra barna og unglinga: LIFE-DCY
Málstofustjóri: Snæfríður Þóra Egilson
Málstofan verður táknmálstúlkuð.
Critiquing ‘thinking as usual’ about disability and normal development in childhood disability research
The objective of this presentation is to introduce critical qualitative approaches to childhood disability research by drawing on empirical examples focused on the health and wellbeing of young people labeled with intellectual and developmental disabilities. Critical approaches aim to critique ‘thinking as usual’ by: 1) identifying and challenging taken for granted social values and assumptions (e.g. assumptions about disability and normal development) inherent in health care and rehabilitation; 2) questioning the practices and goals these assumptions inform; and 3) examining their effects, both beneficial and harmful, on the young people they are trying to help. For example, taken for granted assumptions about ability as valued and preferred over disability might orient rehabilitation practices to ‘normalizing’ how young disabled people function. While these practices may be beneficial in helping young people to perform their daily life tasks, they may also have harmful consequences for how they think about themselves (e.g. feeling devalued for being and doing differently compared to nondisabled people). Critical approaches aim to reveal these types of entrenched assumptions, and open possibilities for social change and mitigating unintended harms. The presentation will include discussion about the qualitative methods used in the empirical examples and how the results can inform social change within clinical encounters in health care and rehabilitation contexts.
Að verða fullorðin: Raddir og reynsla ungs fatlaðs fólks. „ bestu mómentin eru þegar ég fæ tækifæri til að vera bara ég“
Hugtakið tímamót (e. transitioning) hefur verið notað til að lýsa ferlinu sem á sér stað þegar einstaklingar verða fullorðnir. Í fyrirlestrinum verður hugtakið notað til að varpa ljósi á reynslu fatlaðs ungs fólks á þessum tímamótum. Almennt er viðurkennt að tímamót feli í sér gagnvirkt ferli sem byggir á félags-, menningar- og persónulegum þáttum. Sé ferlið sett í samhengi við reynsluheim fatlaðs ungs fólks liggur fyrir að áskoranir sem það stendur frammi fyrir geta gert það að verkum að tímamótin verða oft flóknari en ella. Markmið rannsóknarinnar er að kanna skilning fatlaðs ungs fólks og upplifanir af þessum tímamótum. Gagna var aflað með rýnihópaviðtölum við ungt fatlað fólk á aldrinum 18-28 ára. Alls tók 21 einstaklingur þátt, 11 konur og 10 karlmenn, þrír skilgreindu sig hinsegin. Rannsóknin er unnin samkvæmt verklagi grundaðrar kenningar í anda Charmaz (2014). Þátttakendur lögðu ríka áherslu á skaðsemi ofverndunar á mótunarárunum og töldu frelsi til þátttöku á vettvangi unglingamenningar og samfélags mikilvæga. Einnig töldu þau tækifæri til að prófa mörkin, bæði andlega og líkamlega, þýðingarmikið. Þátttakendur töldu þessa þætti eiga hvað stærstan þátt í að þróa jákvæða sjálfsmynd og öðlast sátt í eigin skinni. Ableismi sem áhrifavaldur á tímum breytinga var einnig ræddur og birtist með ýmsum hætti – Þátttakendur voru oft barngerðir, taldir ófærir um að taka ákvarðanir eða ekki á þá hlustað. Það er því ljóst að þeirra eigin rödd og sjónarmið eru hornsteinn farsælla tímamóta fyrir þennan hóp.
Innbyrðing, andóf og vald: Samstaða og mikilvægi hennar í fötlunaraktívisma
Í þessum fyrirlestri verður sjónum beint að hugtakinu innbyrðing (internalisation) eins og Fiona Kumari Campbell skilgreinir það í tengslum við fötlun. Hugtakið á sér rætur úr critical race theory og snýst um það að jaðarsettir hópar innbyrði þá fordóma sem þau verða fyrir. Rannsóknir innan fötlunarfræði sýna að fatlað fólk upplifir ableisma í sínu daglega lífi og því hefur Campbell skoðað sérstaklega hvernig fatlað fólk innbyrði ableismann sem þau verða fyrir. Slík innbyrðing hefur augljóslega mjög neikvæð áhrif á sjálfsvirði fólks og lífsgæði, sem og á möguleika hóps fatlaðs fólks til þess að sameinast í mannréttindabaráttu. Hugtakið innbyrðing verður mátað við rýnihópagögn úr LIFE-DCY verkefninu. Um er að ræða fjögur rýnihópaviðtöl við fötluð ungmenni sem voru tekin frá vori 2018 og fram á haust 2019. Þrjár rannsóknarspurningar eru til grundvallar; Hvernig birtist innbyrðing hjá þátttakendum? Hverjar eru leiðir þátttakenda til andófs á innbyrðingunni og ableismanum? og hvaða áhrif hefur samstaða og samkennd? Fyrstu niðurstöður sýna að hugtak Campbell nýtist vel til að varpa ljósi á birtingarmynd innbyrðingar meðal þátttakenda. Eins sjáum við mikilvægi þess fyrir fatlað fólk að eiga aðgang að öruggari rýmum þar sem samstaða og samkennd eru ríkjandi. Í slíku rými er auðveldara fyrir þátttakendur andæfa ableisma og innbyrðingu.
Hvernig tryggjum við að raddir barna séu í brennidepli? Reynsla og áskoranir í rannsóknum með fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra
Fötluð börn taka sjaldnar þátt í rannsóknum en önnur börn og er algengt að leitað sé eftir upplýsingum frá foreldrum eða öðrum lykilaðilum í stað þess að spyrja börnin sjálf. Nýlegar rannsóknir sýna fram á ólík sjónarmið barna og foreldra þeirra og er þessi munur gjarnan meiri þegar barnið er með einhvers konar skerðingu. Ýmsar áskoranir tengjast rannsóknum með fötluðum börnum. Jafnvel þótt rannsakandi leggi sig fram við að hlusta eftir röddum barnanna sjálfra, er hætta á að reynsla og viðhorf foreldra séu í forgrunni. Hvernig getum við tryggt að raddir fatlaðra barna séu í brennidepli? Fjallað verður um reynslu okkar af rannsóknum með fötluðum börnum og ýmsum fræðilegum og aðferðafræðilegum vangaveltum velt upp. Reynst hefur vel að verja tíma í nærumhverfi barnanna og rýna með gagnrýnu hugarfari í möguleika þeirra á að taka þátt í því sem þar fer fram, sem og samskipti þeirra við félaga og fullorðna. Rannsakendur þurfa að gefa barninu tíma og leggja sig fram um að skilja hvernig það tjáir sig og sýnir áhuga og tilfinningar í ólíkum aðstæðum. Mikilvægt er að leita eftir viðhorfum fatlaðra barna í rannsóknum sem beinast að aðstæðum þeirra og líðan. Ýmsar áskoranir fylgja framkvæmd slíkra rannsókna sem rannsakendur þurfa að þekkja og bregðast við til að tryggja trúverðugleika og réttmæti þeirra upplýsinga sem aflað er.