Lífsgæði og þátttaka fatlaðra barna

Málstofustjórar: Stefán C Hardonk og Ásta Jóhannsdóttir

Fyrri hluti málstofu

kl. 9:00 til 10:45

Mínir bestu dagar eru þeir dagar sem ég þarf ekki að vera með varnarmúrinn uppi“: Skilningur fatlaðra ungmenna á lífsgæðum og þátttöku í ófötluðum heimi

Markmið LIFE-DCY rannsóknarinnar, sem hér verður til umfjöllunar, var að rýna í  lífsgæði og þátttöku fatlaðra  barna og ungmenna á Íslandi. Aðferð rannsóknarinnar byggði á rýnihópaviðtölum við ungt fatlað fólk um lykilhugtökin lífsgæði og þátttaka í því skyni að draga fram, með gagnvirkri samræðu, skilning og hugmyndir viðmælendanna sjálfra um hvað hugtökin fela í sér og hvernig sá skilningur hefur þróast frá barnæsku. Í fyrirlestrinum verður varpað ljósi á hvernig viðmælendur skilgreindu og upplifðu lífsgæði og hvernig þau töldu að best sé að tryggja fötluðum börnum og ungmennum möguleika til fullrar þátttöku í samfélaginu. Niðurstöður og lærdómar varpa ljósi á að þegar þátttakendur komust á unglingsár fundu þau fyrir margþættri mismunun og að ekki væri gert ráð fyrir að þau væru kynverur, tækju þátt í stefnumótamenningu eða ættu ástarlíf. Dregið verður fram hvað hefur helst staðið í vegi fyrir því að þau upplifi gott líf og hvernig formlegur og óformlegur stuðningur, viðhorf til fötlunar og aðgengi að fyrirmyndum og framtíðarsýn getur skipt sköpum fyrir upplifun þeirra af eigin líkama, lífi og samfélagi. Þátttakendur voru sammála um að mestu lífsgæðin felist í að geta lagt niður varnarmúrinn, þ.e. upplifa að þau tilheyri, að á þau sé hlustað, einkalíf þeirra sé virt og að tilvist þeirra sé aldrei álitin íþyngjandi fyrir annað fólk og samfélagið.

Freyja Haraldsdóttir

Lykilorð: ungt fatlað fólk, lífsgæði, þátttaka

Hvað er gott líf og hvað felst í því að taka þátt? Tilurð og áherslur lífsgæðarannsóknar

Rannsóknir sem beinast að lífsgæðum og þátttöku fatlaðra barna eru oft smáar að sniðum og veita fyrst og fremst upplýsingar um sjónarmið fullorðinna eða tiltekinna hópa barna. Stórar samanburðarrannsóknir sem beinast að lífi, líðan og aðstæðum barna eru sjaldnast aðgengilegar fötluðum börnum þar sem  nauðsynlega aðlögun skortir. Í fyrsta áfanga rann­sóknarinnar (kortlagning) var KIDSCREEN-27 spurninga­listinn notaður til að kanna hvernig fötluð og ófötluð börn og foreldrar þeirra meta lífsgæði barnanna. Sýn foreldra á þátttöku barna sinna og áhrif umhverfisins á þátttöku barnanna heima fyrir, í skólanum og í samfélaginu, var metin með með PEM-CY spurningalistanum. Svör foreldra við spurninga­listunum tveimur voru einnig borin saman. Í öðrum áfanga rannsóknarinnar (skilningur) var gagna aflað með tilviksathugunum og rýni­hópaumræðum. Sjónum var sérstaklega beint að því hvenær, hvernig og hversu oft fötluð börn og ungmenni fá tækifæri til að taka þátt í ákvörðunum um mikilvæga þætti í lífi sínu. Við úrvinnslu gagna var beitt gagnrýnum sjónarhornum til að rýna í áhrif félagslegs umhverfis á lífsgæði og þátttöku barnanna. Reynsla fatlaðra barna og ungmenna af lífsgæðum og þátttöku er ekki stöðug heldur háð bakgrunni, tækifærum og aðstæðum hverju sinni. Blandað snið rannsóknarinnar veitir mikilvæga innsýn í hvernig fötluð börn og unglingar upplifa lífsgæði sín og þátttöku í ólíku umhverfi – og hvernig hugsmíðarnar tvær kunna að tengjast innbyrðis.

Snæfríður Þóra Egilson

Lykilorð: reynsla barna, blandað rannsóknarsnið, gagnrýnin sjónarhorn

NPA og ég

Notendastýrð persónulega aðstoð (NPA) er þjónustuform sem byggir á hugmyndafræðinni um sjálfstætt líf. Markmið NPA er að fatlað fólk geti haft sömu möguleika og ófatlað fólk, til dæmis ráðið því hvar það býr og með hverjum. Fatlað fólk stýrir því jafnframt hvernig aðstoðin er skipulögð, hvað aðstoð er veitt við, hvar og hvenær aðstoðin fer fram og hver veitir hana. NPA hefur um nokkurt skeið verið í boði fyrir fullorðið fatlað fólk en þar til nýlega hefur NPA ekki verið í boði fyrir börn. Í fyrirlestrinum fjallar Þórdís, ungur NPA notandi um reynslu sína af NPA og dregur fram kosti og galla í því sambandi. Hún fjallar einnig um mikilvægi þess að skipulag og hönnun bygginga taki mið af fjölbreytileikanum – þar með talið fólki sem notar hjálpartæki – og miðlar af eigin reynslu í þeim efnum.

Þórdís Arnarsdóttir

Lykilorð: NPA, aðgengi fyrir alla, fjölbreytileiki

Enginn skilinn eftir – um starfsemi ungmennaráðs Þroskahjálpar

Í erindinu verður fjallað um ungmennaráð Þroskahjálpar, markmið þess og verkefni. Markmið ráðsins er að  veita ungu fólki með þroskahömlun tækifæri til þátttöku og áhrifa í umræðu og stefnumótun um réttindi þess og mikilvæg hags­munamál, t,d. tækifæri til jafns við aðra á öllum sviðum, stjórn á eigin lífi og sjálfstætt líf í samfélagi án aðgreiningar. Ungmenna­ráðið er Þroskahjálp og öðrum aðilum til leið­beiningar, ráðgjafar og umsagnar um mikilvæg mál. Ungmennaráðið er vettvangur fyrir ungt fólk til að láta rödd sína heyrast og fá stuðning til þess að tjá skoðanir sínar og miðla hugmyndum og reynslu. Við undirbúning stofnunar ráðsins var leitað eftir samstarfi við starfsbrautir framhaldsskóla á höfuðborgarsvæðinu. Deildar­stjórum­/­kennurum sem lýstu áhuga á verkefninu var boðið til samráðs  um skipulag og framkvæmd. 22 ungmenni mættu á stofnfund í janúar 2020 þar sem áhersluatriði og mikilvæg verkefni voru skilgreind. Í kjölfarið hafa verið reglulegir fundir  sem eru blanda af fræðslu, hagsmunabaráttu og samveru. Framundan er að kynna verkefnið utan höfuðborgarsvæðis. Af verkefnum sem ungmennaráðið, eða einstakir meðlimir þess, hafa tekið að sér, má nefna umsögn um drög að frumvarpi menntamálaráðherra um nýja skólastefnu, seta í samhæfinga­hópi um aðgerðir í mennta- og atvinnumálum vegna COVID-19 og samráðsfundur menntamálaráðuneytis vegna mótunar æsku­lýðs­stefnu. Ungmennaráð Þroskahjálpar er virkur aðili að Landssamtökum ungmennahreyfinga.

Anna Lára Steindal og Haukur Hákon Loftsson

Lykilorð: tækifæri til þátttöku, stjórn á eigin lífi, samfélag án aðgreiningar

Sérfræðihópur fatlaðra barna

Umboðsmaður barna setti á stofn sérfræðihóp fatlaðra barna í lok ársins 2018 að sænskri fyrirmynd með það að markmiði að skapa rými og tækifæri fyrir fötluð börn og unglinga, til að ræða málefni að eigin vali, og koma með ábendingar byggðar á eigin reynslu og skoðunum. Embættið fékk styrk á grundvelli framkvæmdaáætlunar í málefnum fatlaðs fólks fyrir verkefni sem fékk heitið Raddir fatlaðra barna. Leitað var samstarfs við Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands um framkvæmd verkefnisins. Notast var við eigindlegar rannsóknaraðferðir þar sem umræðuefnið var ekki fyrirfram ákveðið heldur var lögð áhersla á að þátttakendur gætu sjálfir stýrt því hvað væri til umræðu. Þátttakendur fengu því tækifæri til að tala frjálslega út frá eigin sjónarhorni um það sem þeim þótti mikilvægt og koma á framfæri og tillögum og ábendingum. Haldnir voru átta sérfræðifundir í húsakynnum umboðsmanns barna. Á fyrstu þrem sérfræðifundunum tóku allir þátttakendur þátt en þeim var svo skipt í tvo hópa sem hver um sig hélt tvo til þrjá fundi. Í erindinu verður fjallað um helstu niðurstöður sérfræðihópsins en þær sýna hversu fjölbreytt málefni brenna á fötluðum ungmennum, má þar nefna skólamál, aðgengi að íþróttaiðkun en ekki síst reynslu þeirra af einelti, fordómum og ofbeldi.

Salvör Nordal

Lykilorð: þátttaka barna, barnasáttmálinn, fötluð börn

Seinni hluti málstofu

kl. 11:00 til 12:45

Lífsgæði og atbeini heyrnarlausra barna og unglinga: niðurstöður tilviksrannsóknar á Íslandi

Í fyrirlestrinum verða kynntar niðurstöður tilviksrannsóknar um lífsgæði og þátttöku heyrnarlausra barna/unglinga með kuðungsígræðslu. Heyrnarlaus börn/unglingar móta hugmyndir um hvað er gott líf út frá samspili ólíkra þátta og í samskiptum við aðra svo sem foreldra, vini, kennara og fagfólk sem veitir þjónustu. Erlendar rannsóknir sýna að heyrnarlaus börn/­unglingar upplifa áhrif þess hvernig aðrir gefa lífsgæði merkingu í tengslum við heyrnarleysi, en mynda sér einnig sjálf skoðun á hvað þeim finnst mikilvægt til að lifa góðu lífi og upplifa þátt­töku. Markmið rannsóknarinnar er að skoða hvernig heyrnarlaus börn/unglingar með kuðungsígræðslu, foreldrar þeirra og kennarar móta hugtökin lífsgæði og þátttöku. Tilviksrannsóknin byggir á eigindlegri gagnaöflun með viðtölum og þátttöku­athugunum við tvo heyrnarlausa unglinga með kuðungs­ígræðslu, foreldra þeirra og kennara. Gagnagreining í anda gagnrýnnar orðræðunálgunar leggur áherslu á menningarlegt samhengi og valdatengsl milli ólíkra aðila. Niðurstöður benda til þess að í stað þeirrar merkingar sem hefðbundnar orðræður um heyrnarleysi fela í sér, leggja heyrnarlausu unglingarnir í þessari rannsókn áherslu á félagslegan, námslegan og efnahagslegan árangur sem undir­stöður lífsgæði. Þrátt fyrir jákvæða afstöðu gagnvart táknmáli líta þeir á kuðungsígræðslu sem tækifæri til árangurs í heimi heyrandi fólks, ekki síst í tengslum við menntun og félagslíf. Sjálfskilningur heyrnarlausu unglinganna virðist vera marg­þættur og grundvallast í fyrrnefndum árangri. Rannsóknin sýnir mikilvægi þess að hlusta á raddir heyrnarlausra barna/­unglinga í tengslum við þjónustu og stefnumótun.

Stefan C. Hardonk

Lykilorð: heyrnarlaus börn, kuðungsígræðsla, lífsgæði

I made it through the wilderness – táningsárin frá sjónarhóli einhverfu

Mun færri stúlkur en drengir fá einhverfugreiningu í barnæsku auk þess sem stúlkur greinast oft seinna, jafnvel ekki fyrr en á fullorðinsárum. Margar þessara kvenna hafa fikrað sig í gegnum tilveruna án þess að vita að þær eru einhverfar. Þær upplifa sig öðruvísi en fá ekki nauðsynlegan skilning. Vegna þess álags sem þær upplifa við að reyna að passa inn í samfélagið, þá lenda margar þeirra í því að veikjast, andlega eða líkamlega, og eru komnar með ýmsar greiningar áður en einhverfan uppgötvast. Oft er talað um að stúlkur á einhverfurófi virðist „ósýnilegar“ en undanfarin ár hefur aukinni athygli verið beint að stöðu þeirra innan einhverfusamfélagsins og því hvaða afleiðingar það getur haft fyrir þær og fjölskyldur þeirra að fá ekki viðeigandi stuðning í daglegu lífi.

Í fyrirlestri sínum lít ég um öxl til bernsku og unglingsára, en ég fékk mína einhverfugreiningu 46 ára gömul. Margt horfir öðruvísi við þegar það er skoðað út frá sjónarhorni einhverfunnar. Ég starfa í dag við fræðslumál hjá Einhverfusamtökunum og brenn fyrir því að gera einhverfar stúlkur sýnilegri og stuðla að því að þær fái viðeigandi stuðning og þar með tækifæri til að blómstra á eigin forsendum.

Guðlaug Svala Kristjánsdóttir

Lykilorð: einhverfar stúlkur, greining, unglingsár

Þáttur rannsókna í þjónustu við fötluð börn og ungmenni

Fjallað verður um hlutverk Greiningar- og ráðgjafarstöðvar í þjónustu við fötluð börn og ungmenni og fjölskyldur þeirra. Samkvæmt lögum ber stofnuninni meðal annars að afla þekkingar og miðla henni, þróa, rannsaka og dreifa aðferðum og gögnum til greiningar á fötlunum og mismunandi með­ferðarleiðum auk þess að stunda fræðilegar rannsóknir og sinna fræðslu á sviði fatlana og þroskaraskana. Í gildi eru sam­starfs­samningar við háskólana hér á landi um fræðslu og rannsóknir. Ennfremur tekur Greiningar- og ráðgjafarstöð þátt í samstarfi við aðrar stofnanir og fyrirtæki innan lands og utan. Mikilvægi rannsóknarstarfs og gildi þess fyrir þróun þjónustu og umbætur verður rætt, ásamt samspili þessara þátta. Skoðað verður hvaða þættir hafa áhrif á innleiðingu þekkingar í klínískt starf. Rann­sóknir benda til þess að langan tíma taki að breyta þjónustu í takt við nýjustu þekkingu. Greint verður frá samstarfi vegna rannsóknarverkefnisins „Lífsgæði og þátttaka barna og unglinga: Umbreytingarannsókn“. Fjallað verður um ferlið, reynsluna og lærdóminn sem draga má af verkefninu, frá sjónar­hóli starfs­manna. Niðurstöðurnar gefa skýr skilaboð um hið aug­ljósa, að það þurfi að ræða við börnin. Einnig gefa þær vís­bendingar um þætti í umhverfinu sem ýta undir eða torvelda þátt­töku. Þessi þekking skapar tækifæri til að breyta starfs­háttum og þróa umbætur í þjónustu. Brýnt er að fagfólk nýti möguleikana og stuðli að skilvirkri innleiðingu nýrrar þekkingar, börnum og fjöl­skyldum til hagsbóta. Hverjar eru helstu hindranirnar í þessum efnum og hvernig má ryðja þeim úr vegi?

Þóra Leósdóttir, Unnur Árnadóttir og Evald Sæmundsen

Lykilorð: fötluð börn, rannsóknir, þróun þjónustu

Hvernig NPA samningurinn breytti lífi mínu

Vilhjálmur Hauksson er 11 ára gamall drengur með CP tvenndarlömun. Þegar hann var 10 ára fékk hann fyrst NPA samning og réði fjölskyldan tvo unga menn sem aðstoðarmenn hans. Í erindinu mun Vilhjálmur lýsa því hvaða áhrif það hefur haft á líf hans að fá slíkan samning. Samningurinn gerir honum kleift að vera sjálfstæðari og taka sjálfur ákvarðanir í sínu daglega lífi. Aðstoðarmenn hans eru með honum frá því skóla líkur á daginn og aðstoða hann við að taka þátt í daglegu lífi ungs drengs. Það hefur reynst mjög valdeflandi fyrir Vilhjálm að hafa slíkan samning og hefur hann sterkar skoðanir á því að börn eigi að hafa aðgang að slíkum samningi og færir rök fyrir því. Kolbrún, móðir Vilhjálms, mun ræða um hvaða þýðingu það hefur fyrir foreldra og fjölskyldur fatlaðra barna að þau eigi rétt á NPA. Það styrkir börnin og gerir þau sjálfstæðari auk þess að gefa foreldrum færi á því að stíga aðeins út úr því hlutverki að vera umönnunaraðilar og gefur barninu jafnframt færi á að auka sjálfstæði sitt gagnvart foreldrunum.

Vilhjálmur Hauksson og Kolbrún Benediktsdóttir

Birtingarmyndir margþættrar mismununar: reynsla mín sem lituð, fötluð, hinsegin ung kona í hvítu samfélagi

Í þessu erindi mun ég deila reynslu minni sem lituð, fötluð, hinsegin kona og fjalla um hvernig var að upplifa fordóma á grundvelli allra þessara þátta sem barn, unglingur og nú sem ung kona. Ég mun varpa ljósi á mikilvægi þess að tekið sé tillit til þess að ólíkar mismununarbreytur hafa áhrif á líf okkar og því að ekki sé hægt að fjalla um þær í einangrun. Þetta getur haft sérstaklega mikil áhrif á kynverund en sem fötluð kona er ég stimpluð sem óæskilegur maki en sem lituð kona er ég hlutgerð á kynferðislegan hátt. Sem ættleidd fötluð kona mun ég jafnframt velta upp menningarmun á skilningi á fötlun og hvernig viðmót ég hefði upplifað og hver sjálfsmynd mín væri ef ég hefði alist upp á Indlandi. Þá vil ég einnig velta fyrir mér hvernig áhrif það hefur á líf fatlaðs fólks að vera með ósýnilega eða missýnilega fötlun. Að lokum mun ég fjalla um hvaða sálrænu afleiðingar ableismi, rasismi og kvenfyrirlitning hefur á fötluð börn og ungmenni og hvernig við getum stutt þau til þess að valdeflast og skapa jákvæða sjálfsmynd.

Steinunn Anna Radha

Lykilorð: kynþáttahyggja, ableismi, samfélagsgerð

Smellið hér til að sjá myndband

„Á vegferð til fullorðinsára — fatlað ungt fólk úti á lífinu. „ Ó mæ god eigum við að fara tala um sögurnar okkar af djamminu“

Vegferðin að fullorðinsárum (e. transitioning) felur í sér félags­legt ferli sem byggir á samspili persónulegra og menningarlegra þátta. Umfjöllun um ungt fólk á þessu skeiði er því ekki síst skoðun á þátttöku í samfélagslegu samhengi. Rannsóknir á djamminu sem lið í að verða fullorðinn eru ekki margar, sér í lagi þegar kemur að reynsluheimi fatlaðs ungs fólks. Markmið rannsóknarinnar er að skoða reynslu fatlaðs ungs fólks af djamminu frá sjónarhorni gagnrýninnar fötlunarfræði (e. critical disability studies). Gagna er aflað með rýnihópaviðtölum við ungt fatlað fólk á aldrinum 18-35 ára. Alls tóku 21 einstaklingur þátt, 11 konur og 10 karlmenn. Rannsóknin er unnin samkvæmt verklagi grundaðrar kenningar í anda Charmaz. Niðurstöður hafa leitt í ljós mikilvægi raunverulegs vals um þátttöku á vettvangi menningar og er skemmtanalíf þar engin undan­tekning. Frásagnirnar spegla fjölþætta reynslu sem oft var þver­sagnakennd. Þátttakendum var tíðrætt um hvernig þau voru ýmist látin afskiptalaus eða undir smásjá. Þá kom fram hvernig þau upplifðu gjá milli eigin hugmynda og annarra sem ekki sáu þau sem kynverur. Umræður innan hópanna voru oft gagnrýnar þar sem þátttakendur voru sammála um fáránleikann í við­brögðum annarra. Niðurstöðurnar sýna því að djammið er pólitískur vettvangur þar sem fram fer andóf fatlaðs ungs fólks.

Anna Sigrún Ingimarsdóttir og Snæfríður Þóra Egilson

Lykilorð: fatlað ungt fólk, breytingar, félagslíf